第一次見到十五歲的低功能自閉症的小鹿。他瘦瘦的但是個頭兒已經比媽媽高一點。國二的他一直都是在特教班。還在肚子裡七個月時照超音波才發現腦部跟心臟因為基因突變有長結節,會不斷鈣化。為了這樣的狀況,爸媽也是一直在嘗試藥物治療來替他延緩鈣化。
無口語的他的發聲表達就是一個音,輕輕的[啊]一聲,媽媽就會轉頭問他怎麼了或是看看他。小鹿是半刻不得閒的一直要媽媽注意他。他真的是覺得無聊也無法理解來這裡做什麼。而他直接的要媽媽注意力的方式是用雙手捧著媽媽的臉看著她;親親她的臉或是直接捧著媽媽的臉親親她的嘴;直接用手一把抓媽媽後腦的頭髮扯著走;把咖啡廳旁邊書架上的書抽出來一地…..。但是看的出來媽媽真的是已經習慣了,更無奈的是其他生活層面更重要的事。但是在這段過程中上述的事不斷循環著,還好有澐媽在場要不然大概沒幾分鐘可以好好跟媽媽對問對答。
當我跟小鹿連結上的時後,讀到他容易受驚,本性溫和。但我們並不能順利的對話。而他給我的回應多半是畫面。媽媽問為何生氣就會打自己的頭?他表示是因為模仿別人這麼做來表達。媽媽請他不要打自己的頭的方式來表達是否可以有其他的?小鹿說他可以打桌子。媽媽建議他不高興打自己的大腿好不好。小鹿不喜歡自己一個人,如果沒有人陪他會覺得委屈和不滿。他的不開心很單純直接。意思是沒有什麼愧疚感,罪惡感。很依賴媽媽,也不喜歡看到爸爸和媽媽太親密,會直接推開他們。
在這些孩子當中發現小鹿是唯一一個我在裡面空間問問題,他會一邊在外面爆走的。如果那個問題是會讓小鹿有負面情緒的,那個外面的小鹿在現場也會爆走。這次有兩個問題讓他爆走。一個是最近跟弟弟有些不愉快,因為兄弟都接近青春期情緒比較強烈。和弟弟好一陣子會炒架又弟弟不太想理他。媽媽想跟小鹿解釋弟弟的狀況。但是提到時,旁邊的小鹿很躁動。所以我只好快點說[阿姨不問這個問題了!] 現場的小鹿就會很快能被安撫而比較平靜。
小鹿只來了這一次。因為要進行實驗性新方法,讓結節不要長那麼快!原本從不到一歲就吃抗癲癇的藥了。他的媽媽說小鹿回去當天和第二天打自己頭的次數減少,改打自己的大腿,但是做了麻醉之後打自己的頭次數增加,而且很用力~問過麻醉醫師,他說有些孩子對麻醉的記憶不好、不喜歡那種感覺,所以會用這種方式表達~
特殊孩童的家長們真的很辛苦。我無法想像他們是怎樣還能這樣好好坐在我前面跟我講話。感覺小鹿的媽媽時刻都很疲憊。媽媽說也很希望小鹿可以學習自己睡覺不用媽媽陪;希望有一天可以能夠自己去旅行散心。每次做完特殊孩童的溝通,我的內心都很無言只剩下只能事在人為的感覺。另外做完第一回後發現每個都是媽媽來,爸爸去那而呢?所以第二次請所有媽媽都帶爸爸的照片來,了解一下孩子對爸爸的感覺和有沒有希望怎樣跟爸爸互動。我想說的是,在這樣的家庭裡爸爸也是很重要的喔!媽媽是更需要爸爸的支持和愛護體貼的。而這樣的孩子們正因為溝通表達能力較弱也許說不出,但是內心也是渴望跟爸爸有親密感的。
附註:我很幸運可以遇到對因為自己的孩子是高功能自閉而一腳踏進特殊孩童教育走透透的澐媽。因為她的專業建議和陪伴,使我有困惑時可以得到協助。所以才能夠完成!謝謝參與的所有人!
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